Wiesław Wnuk w Parlamencie Europejskim

Motto stowarzyszenia brzmi: "Bóg wiedział, że my przyjmiemy i pokochamy dzieci CdLS. Dzieci, których wielu ludzi by nie chciało. Dlatego nam je dał". Rodzice robią wszystko, by świat otaczający ich dzieci był kolorowy. Razem im się to udaje.

Świat jest zawsze perfekcyjny
    Wiesław Wnuk w Parlamencie Europejskim
    Wiesław Wnuk, założyciel stowarzyszenia "Cornelia de Lange Syndrom - Polska", który od trzech lat niestrudzenie upowszechnia wiedzę o chorobie CdLS dotarł do parlamentu europejskiego. We wczorajszej przemowie do eurodeputowanych miał zaprotestować przeciw holenderskiemu pomysłowi eutanazji osób upośledzonych.

GDYBY NIE ONA, NIE BYŁOBY TEJ KSIĄŻKI
Monika ur. w 36 tygodniu ciąży 21 września 1983 roku (Apgar - 3, waga 980 g, długość 37 cm) z porodu II bliźniaczego.(...)
Monika przewieziona zostaje do Akademii Dziecięcej w Bydgoszczy, gdzie z tytułu małej wagi i salmonelli umieszczona zostaje w inkubatorze i przebywa w nim 3,5 miesiąca do uzyskania wagi 1.600 g. Następnie zostaje przewieziona do szpitala w Żninie, gdzie przybiera na wadze przez następne 3,5 miesiąca do uzyskania wagi 2.200 g. Wypisana do domu po raz pierwszy w wieku 7,5 miesiąca jako nosiciel salmonelli bez diagnozy CdLS. Mającą 8 miesięcy Monikę na nasze życzenie (wizualne inne cechy fizjonomii twarzy, rączek oraz głosu płaczącego dziecka) kierujemy na prywatną konsultację medyczną do lekarza pediatry w Bydgoszczy, który po konsultacji z koleżanką, również lekarzem dziecięcym, podają wstępną diagnozę choroby Moniki jako CdLS. Następnie na nasze życzenie i po ustaleniu terminu konsultacji w poradni genetycznej jedziemy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie po wykonaniu kariotypu i dużym konsylium lekarskim w naszej obecności zdefiniowano oficjalnie, że Monika jest dzieckiem z Syndromem Corneli de Lange.(...)
Mając 3,5 roku będąc w szpitalu wystąpiła u niej mało płytkowość i pogotowiem ratunkowym zostaje przewieziona do Kliniki Dziecięcej do Bydgoszczy. Około 4,5 roku życia dostaje zapaści (nieznana przyczyna wg lekarzy) i leży z utratą przytomności pod tlenem około 6 dni i na kolejną dobę wraca do nas. Przez pewien okres występują u Moniki skoki bardzo wysokiej temperatury do 42oC włącznie, gdzie jest okładana lodem i podawana woda dożylnie, aby zapobiec odwodnieniu i jego skutkom. Dziwne jest to, że brak jest konkretnej przyczyny wystąpienia tak wysokich skoków temperatur. Wymioty w zadziwiających ilościach  ciągną się za Moniką do 17 roku życia z różną częstotliwością (raz więcej, raz mniej) powodując przy tym zachłystowe zapalenia płuc (ponad 20 razy), a co za tym idzie pewne zmiany stwierdzone przez radiologiczne wyniki. Najczęstszym pacjentem oddziału dziecięcego w Żninie jest Monika - pobyty w tym miejscu przekraczają już grubo ponad 160 hospitalizacji. Monika na dzień dzisiejszy nie chodzi i nie siedzi, jest dzieckiem leżącym, ma 122 cm wzrostu, 24 kg wagi, nie mówi, reaguje na gesty naszych rąk wypracowane poprzez lata, oraz ma bardzo dobrze opanowaną kwestię zabaw manualnych rączkami. Sama bawi się grzechotkami oraz innymi zabawkami dla niemowlaków, również interesuje się tym, co ma podwieszone nad łóżeczkiem, dotyka i bawi się nimi. Mimo 21 lat życia spędzonych w pozycji leżącej jest zadziwiająco sprawna ruchowo i manualnie demonstrując to na dywanie podczas zabiegów rehabilitacyjnych. Potrafi przeturlać się przez cały pokój, co zresztą sprawia jej wielką radość.

    Syndrom Cornelia de Lange to choroba uwarunkowana genetycznie - gen odkryto 16 maja 2004 r. - bliźniaczo podobna do zespołu Downa. Jednak w odróżnieniu od tego zespołu występuje znacznie rzadziej - raz na 30-50 tys. porodów. Upośledzenia dzieci z CdLS przybierają różne postacie. Lekarze stawiają często mylne diagnozy, określając ten syndrom wielowadziem. W konsekwencji brakuje baz danych dzieci z CdLS, a także fachowej pomocy dla ich rodzin.

    Mieszkaniec Żnina, Wiesław Wnuk, który wraz z żoną Aliną wychowuje 22-letnią córkę Monikę z syndromem Cornelia de Lange, nie ma żadnych kłopotów z rozpoznaniem tej choroby. - "Dzieci mają łukowate brwi, rzęsy gęste i długie, zadarty nosek, a usta karpiowate i wysunięte do przodu. Szyja najczęściej jest krótka, występuje małogłowie i niedowaga. Średni wzrost to 1,38 m. Kończyny i kości dłoni są zdeformowane, nawet do postaci szczypców raka lub nie ma ich w ogóle. Niektóre dzieci chodzą, niektóre nie, w większości również nie mówią. Klasyczne upośledzenie umysłowe jest niestety ciężkie. Zdarzają się jednak dzieci z CdLS na świecie, które kończą studia. Ludzie przysyłają do mnie zdjęcia dzieci dla weryfikacji diagnoz. CdLS rozpoznam zawsze, ponieważ napatrzyłem się na te dzieci już tyle, że nie ma mowy o pomyłce" - wyjaśnia pan Wiesław.
    Wiesław Wnuk jest osobą najbardziej zaangażowaną w kraju w upowszechnianie wiedzy o syndromie i pomoc rodzinom wychowującym dzieci z Cornelia de Lange. - "Cała historia zaczyna się od mojej córki. Kiedy miała 18 lat wściekłem się, że w XXI wieku nic nie wiemy o tej chorobie i nie mogę jej pomóc. W Polsce, inaczej niż np. we Francji, dzieci Cornelii zostały zapomniane, nie warto było im pomagać. W rodzinach jest wystarczający potencjał miłości i chęć pomocy tym dzieciom. Pozostawione jednak bez wsparcia pozostają zamknięci w apatii. Postanowiłem zmienić ten stan rzeczy. W marcu 2002 r. założyłem stowarzyszenie Cornelia de Lange Syndrom - Polska. Jego celem było odnalezienie i zrzeszenie wszystkich chorych dzieci w Polsce oraz zdobycie i rozdanie wiedzy o CdLS" - mówi Wiesław Wnuk.
     Stowarzyszenie odnalazło 86 dzieci, co jest rekordem w skali świata. Wiesław Wnuk jest także autorem książki "CdLS - Bez tajemnic", jedynym w Europie wydawnictwie traktującym o syndromie Cornelia de Lange. Pierwsze 50 egz. pan Wiesław wydał sam, rozdając je wśród zrzeszonych rodzin. Następne 200 egz. zostało przygotowanych dzięki pomocy Andrzeja Rosiaka i kolejne 200 w fachowym opracowaniu finansowane przez Fundację TVN "Nie jesteś sam". - "Po informacje zgłosiłem się do fundacji "CdLS - USA". Jej szef Daryll Cookman powiedział: "Wszystko znajdziesz w Internecie. Bierz i rozdawaj". Pierwsze egzemplarze przyszłej książki były tłumaczone translatorem. Wysyłałem rodzinom te wersje na papierze A4, bo wtedy nikt nic nie wiedział o syndromie. Potem dałem to do przetłumaczenia w normalnej wersji. Po uzupełnieniu i poukładaniu była już książka. Na wydanie czeka już druga pozycja "Autoagresja i agresja w CdLS". Książka jest napisana językiem niemedycznym i zrozumiała dla każdego. Wiedza w niej zawarta oparta jest na 18 latach badań w New Castle - Anglia. Przede wszystkim książka obrazuje rodzicom, że agresywne zachowania świadczą o tym, że dziecko chce się skontaktować z otoczeniem. Pomimo upośledzeń te dzieci są bardzo inteligentne" - wyjaśnia autor.
    Elektroniczną wersje książki "CdLS - Bez Tajemnic" oraz wiele innych informacji można znaleźć na stronie internetowej stowarzyszenia www.cdlspolska.xu.pl. Pan Wiesław zdecydował się umieścić "Bez tajemnic" w sieci dopiero, gdy Centrum Zdrowia Dziecka uznało materiał zawarty w książce za wartościowy.
    Działalność stowarzyszenia przyczyniła się do powstania przy Akademii Medycznej w Gdańsku Ogólnopolskiego Ośrodka Badań i Konsultacji Medycznych Dzieci z CdLS. Opiekunem medycznym stowarzyszenia jest genetyk gdańskiej uczelni dr Jolanta Wierzba. Dotychczas przebadano w centrum 46 dzieci. Pobrany materiał genetyczny został wysłany do USA. Dzięki tym próbkom amerykańscy naukowcy odkryli 6 nowych mutacji genu.
    W majowy długi weekend odbył się w Żninie V Ogólnopolski Zjazd CdLS - Polska. Wykłady prowadzili najwybitniejsi specjaliści zajmujący się syndromem Cornelia de Lange.
    Praca Wiesława Wnuka na rzecz dzieci CdLS jest ceniona w całej Polsce. Eurodeputowana Anna Fotyga (Prawo i Sprawiedliwość) z Gdańska zaproponowała panu Wiesławowi wystąpienie w parlamencie europejskim, gdzie wczoraj wygłosił prelekcję o chorobie i życiu z dziećmi CdLS. - "Będziemy również żywym obrazem i świadectwem dobrego życia, pomimo choroby naszych dzieci. W Holandii pojawił się pomysł eutanazji dzieci upośledzonych. My chcemy się temu przeciwstawić i powiedzieć nie. Takie dzieci się rodziły, rodzą i będą rodzić. Przecież Bóg perfekcyjnie zaplanował cały świat, więc dzieci z zespołem CdLS są również jego perfekcyjną częścią" - powiedział przed wyjazdem Wiesław Wnuk. 
    Wprost z Brukseli 49-osobowa grupa dzieci, rodziców i opiekunów udała się na Światowy Kongres CdLS we włoskim Grosseto. Spotka się tam 250 lekarzy i 350 rodzin z całego świata, ok. 1.500 osób. Zjazdy odbywają się co dwa lata - poprzedni był w Australii, a następny będzie w Kanadzie. W Europie kongres organizowany jest co sześć lat. "CdLS - Polska" znalazło sprzymierzeńca we włoskiej fundacji w osobie Marzanny Dziedzic. Dzięki niej stowarzyszenie pana Wiesława zostało zwolnione z opłat wpisowych.
    Podróż do Włoch jest dla dzieci wielką przygodą, dla rodziców okazją zdobycia szerszej wiedzy o chorobie. Wiesław Wnuk jedzie tam przede wszystkim szukać wsparcia dla stowarzyszenia. - "Zabieramy 1.000 folderów, które rozdamy wśród uczestników kongresu. Mamy też rzeźbę, która jest symbolem naszego stowarzyszenia. To dłoń z sercem, na którym wygrawerowany jest napis CdLS" - Żnin mówi pan Wiesław.
    Cztery lata od zawiązania stowarzyszenia jego działalność odbija się szerokim echem w całej Europie. - "Pamiętam jak dziś, gdy stuknąłem po raz pierwszy ENTEREM wpisując w polską wyszukiwarkę słowo Cornelia de Lange Syndrom, to następował podział nazwy na człony Cornelia - de - Lange - Syndrom, z którego wyszukiwania i tak nic sensownego nie wynikało, bo poszczególne człony określały zupełnie coś innego jak CdLS. Dzisiaj obojętnie jak wpiszemy słowo kluczowe, czy jako skrót CdLS, czy w pełnym brzmieniu nazwy zespołu natychmiast otrzymujemy od dwóch do 10, a niekiedy więcej stron o Cornelii, a co ważne obojętnie jakiej wyszukiwarki polskiej do tego używamy. Daje to nam wiele satysfakcji, że poszukujący wiadomości na temat CdLS w polskim Internecie nie mają problemu z jej znalezieniem. Przykładem jest rodzina ze Słowacji, która pisząc do mnie o pomoc w pierwszych słowach swojego maila napisała, że była na naszej pięknej stronie. Naprawdę to cieszy - to bardzo cieszy, że nasza strona komuś pomaga. Pomaga - nawet tak daleko jak rodzinom w Czechach, Słowacji, czy Chorwacji. Internet - najpotężniejszy z mediów, który ma służyć i wszystkim pomagać sprawdza się w tej sytuacji w 100%" - powiedział podczas zjazdu Wiesław Wnuk.
    Stowarzyszenie nigdy nie odmawia pomocy dziecku z Cornelią - obojętnie czy ono znajduje się w Polsce, czy poza jej granicami. Nadal poszukiwane są dzieci i - jak zapewnia pan Wiesław: - "Odnajdziemy je, żeby nie były same".

Tomasz Rogacz 
Pałuki nr 696 (24/2005)

Podobne teksty:

Rodzina rodzinę zrozumie

Zjazd Stowarzyszenia CdLS-Polska

Odznaczeni żninianie

Siła więzi

Odszedł Wiesław Wnuk

S2UFLADA