Zjazd Stowarzyszenia CdLS-Polska

Kiedy Wiesław Wnuk ponad pięć lat temu wpisywał w internetowej wyszukiwarce hasło: CdLS (Cornelia de Lange Syndrom), żeby dowiedzieć się czegoś więcej o rzadkiej chorobie genetycznej, na którą cierpi jego córka i nawiązać kontakt z innymi rodzicami chorych dzieci, zapewne nie myślał, że tworząc stowarzyszenie uda mu się pomóc aż tylu rodzinom.

    Stowarzyszenie CdLS-Polska, którego Wiesław Wnuk jest prezesem, odnalazło w całym kraju 111 chorych dzieci, nawiązało kontakty z podobnymi stowarzyszeniami na świecie, a także z autorytetami w dziedzinie medycyny i nauki w Polsce - wszystko po to, by rodzice dzieci z CdLS jak najwięcej wiedzieli o chorobie swych dzieci i o tym, jak można im pomóc. Wiesław Wnuk w tym celu wydał też książkę Cornelia de Lange Syndrom bez tajemnic, a obecnie przygotowywana jest do druku książka o agresji i autoagresji występujących w CdLS.  
    Od początku swego istnienia stowarzyszenie CdLS-Polska na miejsce zjazdów wybrało Żnin. W VII zjeździe, który odbył się 29-30 kwietnia w hotelu Martina wzięło udział kilkadziesiąt osób; oprócz rodzin z chorymi dziećmi i zaproszonych gości, także służący swą pomocą wolontariusze Klubu Ośmiu i współpracujący ze stowarzyszeniem lekarze: pediatra doktor Jolanta Wierzba z Akademii Medycznej w Gdańsku, dr Marzena Wesołowska - neurolog z Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, dr Robert Szyca - chirurg pracujący w bydgoskiej Poliklinice Wojskowej oraz psycholog Helena Górna z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Żninie.
    Wszyscy ci specjaliści dzielili się z rodzicami chorych dzieci swoją wiedzą odpowiadając na stawiane im pytania, udzielali także indywidualnych konsultacji medycznych.
    Oprócz tego w programie zjazdu, jak co roku znalazła się msza polowa, którą ksiądz Stanisław Talaczyński z powodu zimna odprawił na terenie Martiny; uczestnicy zjazdu mieli też okazję obejrzeć występ żnińskiej formacji tańca nowoczesnego Nowa Era, którą prowadzi małżeństwo Maria i Marek Rutkowscy.

Marta Złotnicka
Pałuki nr 794 (18/2007)