Okrutna choroba odbiera nam córeczkę! Błagamy o pomoc!

Z takim apelem zwracają się rodzice 5-letniej Aleksandry Ślęzak cierpiącej na atypowy zespół Retta. - To okropna, wyniszczająca choroba neurodegeneracyjna, która odbiera dziewczynkom umiejętności kawałek po kawałku, wyniszcza organizm, powoduje głęboką niepełnosprawność w każdej dziedzinie życia - mówią zrozpaczeni rodzice.

Początkowo dziewczynka rozwijała się prawidłowo, siedziała, raczkowała, zaczynała chodzić i mówić. Nagle nastąpiły niepokojące objawy, takie jak utrata kontaktu wzrokowego, mowy, zdolności poznawczych, zobojętnienie. Rodzice pilnie poszukiwali przyczyny, która spowodowała te zmiany.

U Oli zdiagnozowano autyzm, jednak rodzice czuli, że nie jest to prawidłowa diagnoza. Dwa lata próbowali dociec co dolega ich córeczce. We własnym zakresie wykonali badania genetyczne, których wynik brzmiał jak wyrok - mutacja w genie odpowiedzialnym za zespół Retta. To choroba, w wyniku której zanika mowa, posługiwanie się rączkami i chodzenie. Wpływa także na układ oddechowy. Pojawiają się ataki padaczkowe, które są ciężkie do opanowania mimo podawania leków. 

Rodzice Oli nie poddali się. Robią wszystko co tylko możliwe, aby pomóc córce. Dzięki ciężkiej pracy udało się im wiele wypracować. Obecnie Ola chodzi, mało precyzyjnie używa rączek, pojawiają się sporadyczne wyrazy. Rodzice wiedzą, że córka rozumie. Cierpią razem z nią, kiedy widzą, jak chce coś powiedzieć, ale nie może. Ich życie to nieustanny strach przed tym, co przyniesie następny dzień. Ataki padaczkowe pojawiają się coraz częściej. Po nich istnieje ryzyko, że mogą nastąpić nieodwracalne zmiany w mózgu. Jedyną nadzieją, by nie doszło do pogorszenia stanu dziewczynki jest podanie leku zarejestrowanego w Stanach Zjednoczonych, który spowalnia postęp choroby. Dostarcza do organizmu to, czego on sam nie jest w stanie wyprodukować. To na jego zakup, rehabilitację córki i przelot do USA zbierają rodzice. Kwota jest ogromna - 10 milionów zł. Rodzina dziewczynki nie jest w stanie jej uzbierać. Dlatego zwracają się o pomoc gdzie tylko się da. - Musimy nieustannie prosić ludzi o dobrych sercach, aby usłyszeli nasz krzyk rozpaczy i wsparli zbiórkę córeczki, dając jej szansę na życie bez cierpienia. Nasza Olusia, nasz promyk słońca, nasza miłość, walczy każdego dnia o to, żeby chodzić, żeby po prostu być, żeby móc żyć. Jako rodzice chętnie zamienilibyśmy się z córką rolami i wzięli na siebie wszystko to, czego doświadcza to małe ciałko. Marzymy, żeby nasza córeczka mogła żyć tak beztrosko jak inne dzieci, żeby mogła się bawić, mówić i śpiewać. Nie możemy jej stracić, nie umiemy żyć ze świadomością, że nie potrafimy pomóc własnemu dziecku. Błagamy, ratuj nasze dziecko! - apelują zrozpaczeni rodzice.

Rodzina obecnie mieszka w Toruniu, ale pochodzi z podbarcińskiej wsi. Z tego też powodu w pomoc dziewczynce zaangażowało się także Koło Łowieckie Złoty Róg, którego tata Oli jest członkiem, a którego tereny łowieckie znajdują się w gminie Barcin i Łabiszyn. Zarząd podjął decyzję o wsparciu leczenia dziewczynki kwotą 5.000 zł z funduszy Koła. Poza tym członkowie zarządu i przewodniczący komisji rewizyjnej zebrali 5.500 zł z własnych środków finansowych, apelując przy tym do pozostałych członków myśliwskiej społeczności o pomoc w zbiórce. 

Ola jest podopieczną Fundacji Siepomaga. Na stronie internetowej Siepomaga.pl/olusia-slezak trwa zbiórka, która rozpoczęła się 8 stycznia 2025 r. i będzie trwała do 8 czerwca br. Do 25 marca br. zbiórkę wsparło 919 osób, które łącznie wpłaciły 157.299 zł. Kwota ta stanowi zaledwie 1,58% potrzebnej sumy. Oli można pomóc przekazując w rocznym zeznaniu podatkowym 1,5% podatku. Aby to zrobić należy w formularzu PIT wpisać numer KRS0000396361 FUNDACJA SIEPOMAGA, a w polu z celem szczegółowym wpisać 0754341 Aleksandra. Zbiórkę można wspierać również poprzez licytację przedmiotów na FB - Bazarkowe Wsparcie Oli Ślęzak. Pamiętajmy, że każda pomoc, nawet ta najmniejsza, to ważny krok w walce o zdrowie i życie dziecka.

Dorota Kapłońska