Bez rehabilitacji Ollie Kent z Żarczyna nie może normalnie funkcjonować. Choruje na ciężką padaczkę lekooporną

- W okresie niemowlęcym syn miewał nawet 50 ataków dziennie - wspomina mama chłopca Agata Mikołajewska. Leczenie i rehabilitacja sprawiły, że obecnie epilepsja wybudza Olliego ze snu co drugą noc. Lekarze podejrzewają, że padaczkę lekooporną u 6-latka wywołała mutacja polg. W Polsce nie zmaga się z nią prawdopodobnie żadne inne dziecko.

Ollie Kent urodził się w Anglii. Przez pierwsze 4 miesiące swojego życia rozwijał się książkowo. Zachowanie i stan zdrowia chłopca nie budziły zastrzeżeń jego rodziców. Powodów do niepokoju nie zauważali też lekarze. Było tak do momentu, kiedy Ollie zaczął się "wyłączać". Zastygał bez ruchu. Tracił kontakt z otoczeniem. Niezwłocznie trafił do jednego z miejscowych angielskich szpitali, gdzie nie udało się jednak postawić jednoznacznej diagnozy. W oczekiwaniu na specjalistyczne badania choroba zaczęła postępować, a ataki nasilać się. Miewał ich nawet 50 dziennie. Pani Agata zdecydowała się szukać pomocy u polskich medyków. Wróciła z niemowlęciem do domu rodzinnego w Żarczynie (gm. Kcynia), a następnie udała się z nim do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Diagnoza zapadła bardzo szybko - ciężka padaczka lekooporna. Chłopczyk rozpoczął leczenie farmakologiczne. Tabletki i sterydy przyjmował przez okres roku. Po tym czasie choroba na chwilę się wyciszyła. Wróciła ze zdwojoną siłą kiedy Ollie skończył 4 lata. 

Pani Agata była zdeterminowana, by stoczyć kolejną batalię z epilepsją, która wyniszczała jej synka. Znalazła najlepszego lekarza w kraju. Pojechała do Łodzi, gdzie w klinice zdecydowano się przeprowadzić kompleksowy panel genetyczny. U Olliego wykryto tajemniczo brzmiącą mutację polg. - Jest to bardzo rzadka mutacja. Nie ma na jej temat wielu informacji. Nie możemy znaleźć nawet drugiego takiego dziecka w Polsce  - przyznała w rozmowie z Pałukami mama chłopca. Szczegółowe badania molekularne kontynuowane są do tej pory w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy. Zespół genetyczny ma na ich podstawie ustalić czy 6-latek jest tylko nosicielem mutacji polg, czy, co gorsza, choruje na nią. 

Ollie przyjmował już wiele różnych leków, które miały złagodzić napady padaczki. Żaden z nich nie sprawdził się jednak w 100%. Od wielu miesięcy ataki pojawiają się praktycznie co drugą noc. Chłopiec gwałtownie wybudza się ze snu. - Odwraca gałki oczne w prawą stronę, główkę również. Tak mocno, że ciekną mu łzy. Drży mu też rączka i bardzo ciężko oddycha. Charczy - opisywała pani Agata, która właściwie od czasu narodzin wyczekiwanego dziecka, nie przespała spokojnie ani jednej nocy. Reaguje na każdy ruch syna. Kiedy ma napad, układa go w pozycji bocznej bezpiecznej. Jeżeli to nie pomaga  - podaje specjalne wlewki. Pozostawiony sam sobie mógłby się udusić.

Ollie dał się nam poznać jako niezwykle pogodny, energiczny i wesoły chłopiec. Bardzo chętnie pozował do zdjęć. Wiemy, że jego ulubionym zajęciem jest gra w piłkę. Pomimo choroby (posiada orzeczenie o kształceniu specjalnym) na co dzień uczęszcza do oddziału integracyjnego Przedszkola Miejskiego im. Ziemi Pałuckiej w Kcyni. 

Ollie jest bardzo pogodnym chłopcem. 13 września skończy 6 lat. fot. Justyna Kulpińska

Leczenie farmakologiczne chłopca nie jest kosztowne (większość leków refunduje NFZ), jednak dużego wkładu finansowego wymagają dojazdy do lekarzy i rehabilitacja - kluczowa w jego stanie zdrowia. Jej zaniechanie może sprawić, że ataków będzie więcej, a ich skutki nieodwracalne. Ollie jeździ do prywatnych specjalistów raz w tygodniu, ponieważ rehabilitacja oferowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia nie przynosi oczekiwanych rezultatów. Tylko na tyle stać panią Agatę, która nie może podjąć pracy zawodowej. Oparciem są dla niej rodzice, natomiast tata chłopca nie uczestniczy w życiu rodziny. 6-latek nie miał z nim kontaktu od chwili, kiedy wraz z mamą wrócił do Polski walczyć o zdrowie. Koszt godzinnej terapii logopedycznej to 200 zł, fizjoterapii - 120 zł. Do tego należy jeszcze doliczyć dojazd do Bydgoszczy. W przeciągu miesiąca potrzeba w sumie nawet 2.000 zł. Dodatkowe zajęcia logopedyczne chłopiec pobiera także w domu i przedszkolu. 

W opiekę nad chłopcem angażuje się babcia - pani Renata Mikołajewska, która nie ukrywa, że wnuczek wymaga ciągłej uwagi. Ani na chwilę nie można spuścić go z oczu. Rozwój psychiczny chłopca prawdopodobnie zahamowały sterydy, które musiał przyjmować, żeby wyciszyć padaczkę. - Potrafi złożyć zdanie najwyżej z trzech wyrazów. Nigdy nie opowie nam na przykład tego co działo się danego dnia w przedszkolu - podkreśliła pani Renta. 

2 października od 7.30 na kcyńskim rynku odbędzie się kiermasz ciast, z którego dochód w całości przeznaczony zostanie na wsparcie leczenia małego mieszkańca Żarczyna. Główną organizatorką, koordynatorką i pomysłodawczynią akcji jest sołtyska Dziewierzewa Dorota Czerwińska. Podzieliła się z nami informacją, że chętnych do przygotowania i podarowani wypieków jest całe mnóstwo, a to niezwykle cieszy. Osoby, które chciałyby wesprzeć chłopca mogą kontaktować się z Dorotą Czerwińską pod numerem telefonu: 512-225-052. Podczas wydarzenia będzie można zakupić nie tylko słodkości, ale też pierogi, kluchy z kapustą czy paszteciki. Przewidziano również liczne niespodzianki.

Warto dodać, że w akcję włączyło się całe sołectwo Dziewierzewo, Przedszkole Miejskie w Kcyni, Stowarzyszenie Razem dla Dziewierzewa, sołectwa: Dębogóra, Miastowice, Górki Dąbskie, Górki Zagajne, Malice, Chwaliszewo, Żarczyn, Żurawia, KGW w Dziewierzewie, OSP Dziewierzewo, KGW Grocholinianki, KGW Turzyn, KGW Młode Łanki, KGW Żarczyn, KGW Sami Swoi Żurawia, Szkoła Podstawowa w Dziewierzewie oraz panie z gminy Wapno. - Bardzo dziękujemy już z góry wszystkim za to, że chcą nam pomóc. To dla Olka ogromnie dużo - zaznaczyła babcia Olliego.

Dodajmy, że zbiórka charytatywna dla 6-latka prowadzona jest ponadto za pośrednictwem portalu siepomaga.pl.

Justyna Kulpińska, 12 IX 2022