Rodzina rodzinę zrozumie

9 marca w Żninie zawiązane zostało ogólnopolskie stowarzyszenie o nazwie CdLS - Polska, zrzeszające rodziny dzieci z syndromem Cornelia de Lange.

CdLS to rzadko spotykana choroba spowodowana mutacją chromosomową. Syndrom występuje 1 raz na 30 tysięcy urodzeń, przy czym część z dzieci umiera wkrótce po urodzeniu na skutek ciężkich wad wrodzonych. Jak dotąd przyczyny wystąpienia syndromu nie są do końca znane. CdLS można rozpoznać u dziecka tuż po urodzeniu na podstawie objawów klinicznych. Cechy charakterystyczne syndromu to:

- niskorosłość (maksymalny wzrost 135 cm),

- charakterystyczny wygląd twarzy,

- mocno zarysowane, zrośnięte ze sobą brwi, ciemne owłosienie i zadarty nos (wszystkie dzieci są do siebie podobne),

- wady wrodzone,

- wady kostne i dysfunkcja kończyn,

- refluks żołądkowo-przełykowy (na skutek czego często dochodzi do zachłystowego zapalenia płuc),

- uwidaczniające się z wiekiem coraz bardziej upośledzenie umysłowe,

- przeważnie brak mowy. (mz)

     POMOC DLA RODZIN

     Monika Wnuk urodziła się blisko 19 lat temu. Była maleńka i bardzo chora. Minęło kilka miesięcy zanim lekarze postawili diagnozę: Cornelia de Lange Syndrom.

     - Powiedzieli nam, że córka nie pożyje dłużej niż osiem lat. Teraz ma 19 i nadal jest z nami - mówi Wiesław Wnuk, założyciel i prezes stowarzyszenia CdLS - Polska. - Przez tyle lat byliśmy sami z Moniką i naszymi problemami. Nauczyliśmy się jakoś sobie z nimi radzić. Teraz możemy dzielić się naszym doświadczeniem z innymi rodzicami. Stowarzyszenie jest po to, żeby rodziny chorych dzieci miały ze sobą kontakt, wspierały się. Dzieciom nie pomożemy zbyt wiele, mamy tę świadomość.

     POMÓGŁ INTERNET        

     Odszukanie 16 rodzin chorych dzieci zajęło panu Wiesławowi dwa miesiące. Wszystko zaczęło się od odnalezienia na internetowej stronie niemieckiego stowarzyszenia CdLS rodziny z Polski.

     - Skontaktowałem się z nimi, oni znali kolejne dwie rodziny i tak drogą łańcuszków udało mi się dotrzeć do 16 rodzin. O kolejnych kilku wiem, że są. Pan Wnuk ocenia, że w Polsce jest około 50 dzieci z CdLS.

     PAŁUCKA GOŚCINNOŚĆ    

     Do Żnina w celu zawiązania stowarzyszenia przybyło 11 rodzin z całej Polski. Zostały one zakwaterowane w hotelu Martina.

     Szef Martiny Mirosław Walczak zafundował gościom kolację z pieczonym prosiakiem. Niespodzianką dla rodzin był też program artystyczny przygotowany przez młodzież z Gimnazjum nr 1.

     - Pan Mirek zadzwonił, powiedział w czym rzecz i przyjechaliśmy - mówi dyrektor Publicznego Gimnazjum nr 1 Hanna Czajkowska.

     Goście mogli zobaczyć pokaz tańca w wykonaniu prowadzonego przez Żanetę Kopydłowską zespołu Step, chłopięcy zespół breakdance Waldemara Brelińskiego, a także program przygotowany przez uczennice klasy IIIh i młodzież z kółka teatralnego, którym opiekują się Krystyna Barc i Ewa Kujawa.

     Program artystyczny stanowił szczególną atrakcję dla dzieci chorych i zdrowych. Był też miłym przerywnikiem w czasie obrad.

     NIE CHCĄ INNEGO

     By stowarzyszenie otrzymało status prawny, musi posiadać co najmniej 15 członków. Pan Wnuk tłumaczy, że warunek ten jest spełniony, ponieważ każda rodzina to przecież dwie osoby dorosłe i dla potrzeb zawiązania stowarzyszenia jako członek liczony może być i ojciec i matka dziecka. Inicjator przedsięwzięcia podkreśla też, że ustalona składka członkowska - w wysokości 50 zł miesięcznie - płacona będzie od rodziny.

     Stowarzyszenie CdLS - Polska skupia niewielką liczbę osób. Rodziny odrzuciły jednak możliwość włączenia się do jakiegoś innego stowarzyszenia rodziców dzieci niepełnosprawnych z uwagi na specyfikę syndromu Cornelia de Lange.        

     - Chcemy, żeby na mapie CdLS World widoczna była i Polska, że tu są rodziny i jest stowarzyszenie - mówi Wiesław Wnuk. Stwierdza też, że kontakty z zagranicznymi stowarzyszeniami są bardzo cenne i będą podtrzymywane.

     BAZA - W ŻNINIE

     Siedziba Stowarzyszenia CdLS - Polska znajdować się będzie w Żninie. Wybrany na prezesa Wiesław Wnuk udostępni dla potrzeb stowarzyszenia na zasadzie umowy użyczenia swoje pomieszczenia biurowe. W sprawach organizacji pracy stowarzyszenia prezesowi pomagać będzie wybrana na wiceprezesa Joanna Dressler z Libiąża.

     - Rodziny są zachwycone Żninem i przyjęciem, jakie im tu zgotowaliśmy - mówi pan Wnuk. Prezes planuje też wykorzystać infrastrukturę Żnina organizując w naszym mieście i jego okolicach obozy rehabilitacyjne, hipoterapię.  

     POD OPIEKĄ SPECJALISTY

     Dr Jolanta Wierzba, genetyk z Katedry Genetyki Akademii Medycznej w Gdańsku, powołana została na konsultanta medycznego stowarzyszenia. Pani doktor to prawdziwy lekarz z powołania. O dzieciach z CdLS mówi - moje dzieci.  

     - Każde dziecko jest inne, o każdym z nich można by napisać książkę - mówi doktor Wierzba. - Te dzieci są naprawdę wspaniałe i dużo dają swoim rodzinom.

     Rozmawiamy w wygodnym apartamencie, który szef Martiny nieodpłatnie użyczył pani doktor, by mogła swobodnie badać dzieci. Po podłodze przemieszcza się, przesuwając pupkę i rączki, sześcioletnia Ula, która wraz z rodzicami i starszą siostrą przyjechała aż z Lublina. Dziewczynce udaje się dotrzeć do szafki z telewizorem i trzymając się jej wstać na nóżki.                                                                                                        

Z dziećmi trzeba wciąż pracować, rehabilitować je, a wtedy one rozwijają się i zaskakują otoczenie nowymi umiejętnościami - mówi doktor Jolanta Wierzba

     - Ula powinna niedługo zacząć chodzić - stwierdza doktor. 

     - Będzie chodzić, bo tak się umówiliśmy - zapewnia tata dziecka.

     ODLEGŁOŚCI - BEZ PROBLEMU          

     Członków stowarzyszenia na ogół dzielą setki kilometrów. Na co dzień rodziny będą mogły kontaktować się telefonicznie bądź za pomocą Internetu. W ten sam sposób rodzice mają możliwość konsultowania się z panią doktor.

     - Obecnie w całym kraju mamy naprawdę dobre ośrodki zdrowia, które są w stanie rozwiązywać codzienne problemy zdrowotne dzieci z CdLS. Zadaniem stowarzyszenia jest zwrócenie uwagi na problem komunikowania się z dziećmi, które na ogół nie mówią, a także niwelowanie zaburzeń zachowania, aż do samookaleczania się, pojawiających się u dzieci starszych. Ideą turnusów rehabilitacyjnych nie jest nauka dziecka chodzenia w ciągu dwóch tygodni, lecz pokazanie rodzicom, jak radzić sobie z problemami. Obozy służą wymianie doświadczeń - mówi Jolanta Wierzba.

     Pani doktor nie wyklucza możliwości leczenia dzieci w poradni genetycznej w Gdańsku, w której pracuje, gdyby tylko zaszła taka potrzeba. O przeszkodach związanych z rejonizacją i podziałem na Kasy Chorych mówi, że są do ominięcia.                                                                                          

     TO DOPIERO POCZĄTEK

     - Mam nadzieję, że dzięki mediom dowiedzą się o nas inne rodziny z dziećmi cierpiącymi na CdLS i przyłączą się do stowarzyszenia. Nie ukrywam też, że liczę na zainteresowanie sponsorów - przyznaje prezes Wnuk. - Mamy kontakty z rehabilitantami, myślimy o zorganizowaniu obozu. Planujemy także spotkać się znowu w maju. W Żninie oczywiście.

Marta Złotnicka

Pałuki nr 525 (11/2002)