Towarzyszyć w umieraniu

Śmierć nie powinna być tematem tabu
     Towarzyszyć w umieraniu
     To od nas zależy, jak wykorzystamy czas dany nam na pożegnanie z naszymi umierającymi bliskimi. Podstawowym elementem zaistnienia okazji do pożegnania jest akceptacja odchodzenia bliskiej osoby. Bez tego czas ten trwoniony jest na walkę, pretensje, żale, wypowiadanie niepotrzebnych słów i wiele innych zachowań, które później wpłynąć mogą na przebieg procesu żałoby i uczucie osierocenia.

    Rozmowy o życiu, rozmowy o śmierci
    W dzisiejszych czasach rozmowy o śmierci nie mają miejsca często. Tematyka ta pojawia się w mediach najczęściej przy okazji dni szczególnej refleksji o tych, którzy odeszli, jak np. święta Wszystkich Świętych. Są także akcje stwarzające możliwość rozmowy o umieraniu, jak akcja Hospicjum to też Życie (w 2007 roku poświęcona była tematyce śmierci i żałoby), tzw. niedziele hospicyjne, czy obchody międzynarodowego dnia chorego. Takie okazje, by podjąć dialog na temat kresu życia są bardzo potrzebne, jednak w kulturze gloryfikującej życie, młodość i witalność, jest ich zbyt mało. A przecież stykamy się z umieraniem w wielu filmach, literaturze, czy różnego rodzaju doniesieniach z kraju i ze świata. Jakże zatem to dziwne, że temat spychany jest w życiu codziennym daleko za margines zainteresowania i traktowany jako tabu. Przypomina mi się czas, kiedy prowadziłam zajęcia z psychologii w szkole, do której uczęszczały osoby deklarujące chęć pracy z osobami niepełnosprawnymi i chorymi. Jednym z tematów lekcji było zagadnienie śmierci i procesu żałoby.
    W czasie przerwy między lekcjami kilkoro słuchaczy powiedziało mi, że to taki smutny temat i czy musimy o tym rozmawiać. Uświadomiło mi to, jak bardzo odcinamy się od tematów, które nie są związane z przyjemnymi uczuciami i emocjami, argumentując, że nie jest nam to przecież teraz potrzebne. A śmierć, wyłączając samobójstwo, nie daje możliwości wyboru terminu. Zachęcam zatem do rozmów na temat odchodzenia, szczególnie wykorzystując obecny czas kalendarzowy, gdy refleksja na temat życia własnego czy bliskich pojawia się niemal w naturalny sposób.
    Kiedy przychodzi

nieuchronne
    Wielu z nas zna uczucie towarzyszące oczekiwaniu, które wydaje się nie do zniesienia. Oczekiwaniu na wynik badania, diagnozę i odpowiedzi na pytanie: co dalej? Pojawia się tak wiele pytań, które zdają się nie mieć odpowiedzi. Zaczynają wtedy działać różne mechanizmy, które albo nas mobilizują do działania, albo sprawiają, że wszystko traci sens i nie ma motywacji, by coś robić. Dlatego niektórzy podejmują się często wyczerpującej walki o każdą możliwość, by przedłużyć pobyt bliskiego na tym świecie. Inni natomiast próbują wykorzystać dany czas na dopełnienie spraw, na które wcześniej nie było czasu, na powiedzenie niewypowiedzianych nigdy słów i gesty, na które wcześniej nie było gotowości. Kiedy wszystkiego już spróbowaliśmy, a jednak przychodzi nam stanąć naprzeciw wiadomości, iż dla naszego bliskiego nic już nie można zrobić, gdyż medycyna jest bezradna i należy przygotować się na najgorsze, przychodzi czas na przygotowanie się do pożegnania. Często nie mamy świadomości, że naszym bliskim, którzy pod koniec życia zmagają się z chorobą, moment ostatecznej diagnozy łączy się z poczuciem straty i początkiem procesu, zwanego antycypowaną żałobą. Ten czas charakteryzuje uświadomienie sobie strat, jakie wiążą się z obecną i przyszłą sytuacją. Niejednokrotnie z ust naszych bliskich padają wtedy słowa: a kiedyś to ja miałam..., kiedyś robiłem... Pojawia się żal związany z niewykorzystywanymi możliwościami, wspominanie planów, jakie miały być zrealizowane w bliższej lub dalszej przyszłości. Po minięciu szoku związanego z diagnozą, wysyceniu się złości (niejednokrotnie na wszystko i wszystkich, począwszy od bliskich, przez personel medyczny, Boga, a na sobie kończąc), ucichnięciu żalu po uświadomionych stratach, przychodzi czas pytań. Pytania te mogą być przejawem lęku przed niewiadomym, który przeżywa nasz bliski. Nie wolno ich lekceważyć, chociaż mogą być one dla nas bardzo niewygodne, gdyż nie znamy na nie odpowiedzi. Wśród wielu najczęściej pojawią się: dlaczego ja? jak będę umierać? co będzie ze mną po śmierci? Nikt z nas nie zna odpowiedzi na pytanie, dlaczego dzieje się tak, że jedni dożywają starości, mają spokojną śmierć, a innym nie jest to dane. Dlatego nie warto tworzyć usilnie teorii tłumaczących ten stan rzeczy. W tym przypadku najlepszą i najbardziej zgodną z prawdą jest odpowiedź: nie wiem. Możemy zapytać naszego bliskiego, jak tłumaczy sobie to, co się z nim dzieje i jaki ma pomysł na to, że tak wygląda jego los. Należy pamiętać, że i tutaj nie ma jednoznacznego, „dobrego” wyjaśnienia, ale tak postawione pytanie jest sposobnością do spojrzenia oczyma odchodzącej osoby. Zainteresowanie kwestią samego momentu śmierci może być wyrazem lęku przed bólem fizycznym. Dlatego ważne jest, by chory mógł porozmawiać z kimś, kto może udzielić mu fachowych informacji. Jeśli mamy taką możliwość, warto zgłosić się z taką prośbą do lekarza, który mógłby wyjaśnić wątpliwości. Takie spotkanie stwarza okazję, by bliscy, sprawujący opiekę, mogli poznać możliwy przebieg ostatnich chwil, by się do nich jak najlepiej przygotować. Pamiętajmy, że owa rozmowa może okazać się bardzo trudna dla każdego z nas i warto się do niej przygotować, np. spisując wcześniej wątpliwości na kartce. W przypływie emocji wiele kwestii po prostu umyka nam z pamięci, nawet tych, które wydają nam się oczywiste. Rozważania o tym, co będzie się działo po śmierci, staje się okazją do poznania wyobrażenia związanego z momentem przekroczenia granicy życia. Jeśli nasz bliski nie wyznaje konkretnych przekonań religijnych, możemy zapytać, jak sobie wyobraża, co się z nim stanie, czy ma jakiś obraz, który maluje się, kiedy o tym rozmyśla i po prostu słuchać. Nie nakłaniajmy do naszego przekonania, gdyż dajemy tym do zrozumienia, że jego wizja jest niezgodna z naszą, a zatem błędna i nie będzie między nami porozumienia. A kiedy czas biegnie nieubłaganie, nie warto tworzyć sytuacji mogącej przeobrazić się w konflikt. To, co jest bardzo ważne i jednocześnie szczególnie trudne dla towarzyszących odchodzącym bliskim, to plany po śmierci. Mam tu na myśli nie tylko kwestie formalne, którymi należy się zająć. Chodzi tu o szeroko rozumiane życie rodziny po odejściu jej członka. Najczęstszą reakcją jest zaprzeczanie, że to niepotrzebne zawracanie sobie głowy i to nie czas ani miejsce na takie rozmowy.
A przecież w ten sposób zostajemy zaproszeni do dialogu, który jest świadectwem dojrzałości i akceptacji swojego stanu przez chorego. Nasz bliski może o to zapytać, by mieć pewność, że sobie poradzimy, że także my mamy jakąś wizję przyszłości, już bez fizycznej jego obecności wśród nas.
    Towarzyszyć do końca
    W rozmowach o życiu opartym na oczekiwaniu na odejście bliskiego i trudzie towarzyszenia, często słyszę pytanie: ale co ja mam teraz robić? Dopytuję o zamysł na najbliższy czas, wiele osób opowiada o tym, co zamierza zrobić, gdzie się udać, co załatwić itd. Na tej liście zwykle jest mnóstwo czynności do wykonania, a brakuje bardzo ważnego punktu: „po prostu być”. Wydaje się to takie oczywiste, ale jak to zrobić? Nieraz towarzyszy nam obawa, czy będzie o czym rozmawiać lub też o czym lepiej nie rozmawiać, jak unikać odpowiedzi na trudne pytania. Kiedy mamy poczucie, że nie potrafimy sami się z tym zmierzyć, można poprosić o pomoc bliskich przyjaciół i rodzinę, personel medyczny (jeśli sprawuje on opiekę nad chorym), księdza lub psychologa. Mogą oni nakierować, w jaki sposób rozmawiać, często tłumacząc niejasności i wątpliwości. Fakt, że prosimy o taką pomoc, nie świadczy o naszej słabości czy braku umiejętności radzenia sobie. Jest to wyraz troski o to, by nasz bliski odszedł w atmosferze spokoju i zrozumienia. Z góry nieraz zakładamy, że to trwanie będzie kłopotliwe i możemy nie poradzić sobie w tym czasie. A nasi bliscy u schyłku życia mogą nie oczekiwać rozmowy, ale bycia w milczeniu, nawiązania więzi bez słów, trzymania za rękę, czuwania przy łóżku. Dzieje się tak szczególnie u osób pogodzonych z losem i mających świadomość odchodzenia. Oni już nie pytają, gdyż bunt i żal się wysycił. Przyszedł moment na dokonanie bilansu życia, spojrzenie na nie z boku i sporządzenie listy rzeczy i spraw do dokończenia. Korzystając z czasu na pożegnanie i wyrażenie tego, na co wcześniej być może nie było odwagi, otwierają nam drzwi do dialogu, który chcą prowadzić.
    Pozwólcie sobie na pożegnanie
    Nasze życie wiąże się z wieloma stratami. Są one mniej lub bardziej dotkliwe. Przykładem może być zmiana miejsca zamieszkania, a zatem i nawiązanych przyjaźni, miejsca nauki czy pracy, strata pracy, odejście na emeryturę, wyjazd bliskiej osoby za granicę itp. Ich konsekwencją jest poczucie straty, żal, tęsknota, rozpamiętywanie. Jest to wpisane w życie, gdyż przygotowuje nas do poradzenia sobie z nieuniknioną utratą bliskich osób, które umierają. Wielu z nas ma tę sposobność, by pożegnać się za życia. Inaczej jest w przypadku, gdy tracimy kogoś nagle, w wyniku tragicznego wypadku, śmierci samobójczej, czy niewykrytej choroby. Wtedy pozostaje pożegnanie po śmierci, np. poprzez rozmowę ze zmarłym na cmentarzu lub w szczególnym dla niego miejscu, list pożegnalny, w którym możemy napisać o wszystkim, o czym chcieliśmy powiedzieć, lub o czym nie mogliśmy nigdy mówić. Dla wielu osób ogromnie ważne jest, by mogli zobaczyć ciało zmarłej osoby. Należy zatroszczyć się o taką możliwość, jeśli jest to wykonalne, gdyż może okazać się to kluczowe dla prawidłowego przeżycia żalu po stracie. Wydaje się to oczywiste, jednak to od nas zależy, jak wykorzystamy dany czas. Podstawowym elementem zaistnienia okazji do pożegnania jest akceptacja odchodzenia bliskiej osoby. Bez tego, czas ten trwoniony jest na walkę, pretensje, żale, wypowiadanie niepotrzebnych słów i wiele innych zachowań, które później wpłynąć mogą na przebieg procesu żałoby i uczucie osierocenia. Jak się zatem żegnać? Pozwólmy się poprowadzić osobie odchodzącej, gdyż często ma ona pewien zamysł momentu pożegnania. W wyniku wielu przemyśleń wie ona, co i komu chce powiedzieć. Stwarza okazję, by ci, którzy pozostaną, mogli powiedzieć wszystko, na co wcześniej nie było czasu lub gotowości. Jeśli trwamy przy bliskim, z którym nie mamy kontaktu logicznego, nie odbierajmy sobie okazji, by się pożegnać.
    Mówmy do niego, trzymajmy za rękę, gdyż brak sygnału zwrotnego nie oznacza, iż nic z naszych słów i gestów nie jest odbierane.   
    Niejednokrotnie zdarza się, że bliska osoba, która odchodzi, daje nam jakieś zadanie, np. prosi, by coś przynieść z pokoju obok, i kiedy wychodzimy, umiera. Dzieje się tak być może dlatego, że uważa, iż jesteśmy za słabi psychicznie i nie podołamy jej odchodzeniu, lub zaczniemy krzyczeć i ją szarpać, uniemożliwiając jej spokojne odejście. A być może dla niej jest to zbyt obciążający emocjonalnie moment.   
    Mamo, tato, a jak to będzie w niebie?
    W dzisiejszym, jakże rozwiniętym technicznie świecie, pomimo ogromnego postępu medycyny, każdego dnia umierają dzieci. Dla wielu osób jest to stan, z którym nie mogą się pogodzić, gdyż wydaje się wbrew naturze, że rodzice przeżywają swoich potomków. Pamiętajmy, że wiele dzieci, które dotknięte zostały przewlekłą chorobą, dojrzewa psychicznie szybciej niż ich zdrowi rówieśnicy. Choroba przyczynia się do rozwoju większej dojrzałości, przede wszystkim emocjonalnej. Niejednokrotnie wymaga tego sytuacja, gdy rodzice nie akceptują diagnozy i nie potrafią pogodzić się z tym, co się dzieje, przez co dziecko przejmuje rolę dorosłego i otacza opieką zrozpaczonych rodziców. Ważne jest, by mieć świadomość, że dziecko wie, iż coś się dzieje złego, gdyż jest bardzo dobrym obserwatorem. Widzi i słyszy najczęściej to, co dorośli chcą przed nim ukryć - ich zapłakane oczy, nerwowe rozmowy czy szepty na korytarzu o jego „przypadku”. Poza obserwowaniem otoczenia, dzieci przechodzą pewne charakterystyczne etapy reakcji na chorobę. Początkowo jest ona postrzegana jako pewne ograniczenie, które zniknie po zastosowaniu się do zaleceń lekarskich. Jednak kiedy to nie wystarcza i potrzebne są dodatkowe badania i zabiegi, zmienia się postrzeganie choroby. Staje się ona czymś, czym można się pochwalić, pokazać blizny, gdyż dzięki niej wyróżnia się spośród rówieśników. Często można usłyszeć przechwałki, że ma się chorobę, która zabija ludzi. Jest to szczególnie trudne do słuchania dla opiekunów, ale wynika z niezrozumienia konsekwencji choroby przez dziecko i nie jest działaniem na złość czy na przekór rodzicom. Kiedy pomimo dodatkowych czynności medycznych choroba nie przechodzi i coraz częściej, i coraz dłużej musimy przebywać w szpitalu, dziecko zaczyna inaczej spostrzegać to, co się z nim dzieje. Choroba zabijająca ludzi, którą można było się pochwalić, staje się czymś, co zabija dzieci. Jeśli dziecko jest małe, chroni je dziecięce rozumienie śmierci, czyli takie, że ktoś zaśnie i rano się obudzi, lub wstanie z ziemi, niczym bohater filmu animowanego. Niejednokrotnie pojawia się na tym etapie poczucie „zadomowienia” w szpitalu związane z częstymi pobytami, zaznajomieniem z personelem. Dalszy postęp choroby, rozpoznawany po kolejnych zaostrzeniach, wywołuje w dziecku coraz większą obawę o swoje zdrowie. W konsekwencji przychodzi moment, kiedy możemy usłyszeć z jego ust, że jemu już nigdy nie będzie lepiej. Jest to czas, kiedy pośrednio mówi ono o świadomości, że jest z nim źle. Wyraża się to w pytaniach np.: czy Boże Narodzenie może być w tym roku szybciej?, Czy mogę mieć wcześniej urodziny? itp. Choć zdaje się to być szalenie trudne, należy się na to zgodzić, nawet jeśli to wcześniejsze świętowanie będzie miało miejsce częściej. To czas, kiedy idziemy za dzieckiem, by móc powiedzieć, że zrobiliśmy dla niego wszystko. Najważniejsze stają się jego potrzeby, a nasze musimy przesunąć tymczasowo na drugi plan. Na tym etapie pojawia się nierzadko kwestia testamentu robionego przez dziecko z jego „skarbów”. Może to przybrać różną postać, np. oddania ulubionego rowerka bratu, który wcześniej nie miał do niego prawa. Jest to moment ogromnie trudny dla rodziców, gdyż stają twarzą w twarz ze świadomością, że dziecko wie, że umiera. Zabronienie tego i wyrażenie sprzeciwu powoduje zablokowanie pożegnania się, którego ono pragnie. Należy zrobić wszystko, by dziecko pożegnało się tak, jak chce to zrobić. Kiedy dziecko odchodzi, używając określeń „umieram”, „zaczyna się”, często mówi, czego pragnie. Może to być chęć bliskości przez przytulenie, lub prośba o zostawienie je samemu, co działa na podobnej zasadzie, jak zachowania opisane u dorosłych.
     Osierocenie i proces żałoby
    Kiedy odchodzi najbliższa osoba, ci, którzy pozostali mają przed sobą bardzo ważne zadanie do wykonania. Żałoba to czas charakteryzujący się zmieniającymi się dynamicznie fazami procesu. To praca, którą każdy osierocony ma do wykonania, by zacząć życie na nowo. Wielu z nas nie uświadamia sobie roli tego szczególnego czasu. Niesiemy w sobie przekonanie, że śmierć to naturalna kolej rzeczy i trzeba się z nią pogodzić, trzeba żyć dalej. Słyszymy nieraz, że trzeba wziąć się w garść, przestać płakać i dalej żyć. Tylko jak, kiedy nie możemy sobie znaleźć miejsca i nic nie jest takie jak wcześniej. Poczucie osierocenia jest znamienne dla każdego, kto stracił kogoś bliskiego, niezależnie od wieku zmarłego czy rodzaju śmierci. W momencie nadejścia wiadomości o śmierci pojawia się szok, wyrażany często zaprzeczeniem usłyszanych słów. Jedni miotani są silnymi emocjami, krzyczą, płaczą, inni zastygają w bezruchu i są jakby nieobecni. Może to trwać od kilku godzin do kilku tygodni. Kiedy mija szok, pojawia się bunt wyrażany silnymi emocjami, w szczególności złością kierowaną na siebie (mogłem przecież tego dopilnować; mogłam pojechać z nim do lekarza; mogliśmy pozwolić mu zostać w domu zamiast wysyłać do szkoły) lub na innych (lekarzy, pielęgniarki, księdza, psychologa, rodzinę, cały świat i wszystkich ludzi, a nawet Boga). Jest to czas, kiedy niczym bumerang powraca pytanie dlaczego? Nie ma na nie odpowiedzi, możemy jedynie wysłuchać, jak osoba osierocona tłumaczy sobie to, co się stało. Po wysyceniu się tego ogromnego ładunku emocji, co może trwać nawet kilka tygodni, następuje wyciszenie, skierowanie się ku sobie. Zmęczony organizm regeneruje siły, a nam wraca logiczne myślenie i powstaje grunt podatny na rozmyślania o bliskim i rozpamiętywanie przeszłości. Ten czas, zwany dezorganizacją, charakteryzuje obecność smutku, rozżalenia, niejednokrotnie utraty sensu życia i poczucia winy. To najdłuższy etap, trwający nawet kilkanaście miesięcy, którego celem jest uporządkowanie swoich uczuć związanych ze stratą i uznanie, że moje życie jest celem samym w sobie i chcę żyć dla siebie, że są jeszcze rzeczy, które mogę zrobić. To otwarcie się na ostatnią fazę żałoby - akceptację i powrót do życia, który wiąże się z wyjściem do świata i ludzi oraz uczeniem się nowych wzorców zachowań. W procesie żałoby nie ma mowy o zapomnieniu czy wykreśleniu zmarłego z pamięci. To czas na nauczenie się życia z pamięcią o bliskiej osobie, obecnością wspomnień i zgodą na tęsknotę za nią.

Karolina Ćwiklińska
psycholog
Regionalny Zespół Opieki Paliatywnej
Dom Sue Ryder w Bydgoszczy
Pałuki Wkładka Magazynowa nr 321 (47/2008)