Odszedł Wiesław Wnuk

4 października w wieku 55 lat zmarł Wiesław Wnuk, założyciel i prezes stowarzyszenia Cornelia de Lange Syndrome - Polska, które powstało w marcu 2002 r. Stowarzyszenie zaangażowało się w niesienie pomocy dzieciom chorym na rzadką chorobę genetyczną Cornelia de Lange. W 2007 r. Wiesław Wnuk został za tę działalność uhonorowany Srebrnym Krzyżem Zasługi.

     Poznałam pana Wiesława w 2002 roku. Jestem lekarzem genetykiem i wówczas na moim oddziale w Gdańskiej Akademii Medycznej przebywał Kuba - chłopiec z zespołem Cornelii de Lange. Dzieci z tym zespołem rodzą się maleńkie i takie pozostają. Mają charakterystyczny wygląd twarzy, wady kostne, zwykle nigdy nie mówią. Szukając innych rodzin posiadających dzieci z tym zespołem, dotarliśmy do pana Wiesława Wnuka, który także miał córkę Monikę z Zespołem. Dzięki Jego inicjatywie w tym samym roku powstało Stowarzyszenie Cornelia de Lange Syndrome - Polska, którego duszą od początku był pan Wiesław. Najpierw zebrał rodziców i opiekunów z całej Polski. Dzięki niemu rodzice zostali zaproszeni do programu TVN „Zielone Drzwi”, ukazał się artykuł w dodatku do Gazety Wyborczej „Mamo, podwijaj rękawki”, a potem artykuły w innych gazetach. Do pana Wiesława odzywali się rodzice, pracownicy zakładów opieki społecznej, sąsiedzi: „proszę pana, mam takie dziecko, obok mnie żyje rodzina która ma podobnego chłopca” - napływały informacje. W trakcie 10 lat do Stowarzyszenia zgłoszono 160 dzieci. Coroczne majowe spotkania w Żninie gromadziły coraz więcej rodzin - w sumie w spotkaniach (ostatnie w maju 2012 roku) uczestniczyło około 90 rodzin z całej Polski. Każdy, kto chociaż raz organizował takie spotkania, wie, ile to wymaga trudu. Pan Wiesław był organizatorem perfekcyjnym. Spotkania zawsze odbywały się w Hotelu „Martina”, który dzieciaki oraz ich rodziny traktował jak domowników. Opiekę nad dziećmi sprawowali licealiści z Zespołu Szkół Ekonomicznych pod kierunkiem pani mgr Ewy Krzemień. Pan Wiesław od początku potrafił zarazić swoją ideą pomocy chorym dzieciom władze Żnina oraz władze Powiatu. Od początku istnienia Stowarzyszenia nowo odnalezieni rodzice z całej Polski dostawali numer telefonu do Żnina. Pan Wiesław spędzał całe godziny na rozmowach z rodzicami. To On łagodził wiadomość o ciężkiej chorobie dziecka, to On udzielał rad. W roku 2002 ustaliliśmy, że w Gdańsku powstanie wielospecjalistyczny zespół konsultujący i leczący dzieci z Zespołem. Z czasem my, gdańscy lekarze, nauczyliśmy się wiele i staliśmy się szanowanymi w świecie specjalistami w zakresie tego schorzenia. Razem z rodzicami ze Stowarzyszenie napisaliśmy rozdział do podręcznika akademickiego. Pierwszym autorem był pan Wnuk. W roku 2004 grupa lekarzy holenderskich opublikowała swoją opinię na temat eutanazji tzw. dzieci „nie rokujących”. My jednak kochaliśmy nasze dzieci, nie mogliśmy i nie możemy pogodzić się z takim stosunkiem do nich. Dzięki zaproszeniu ówczesnej europarlamentarzystki Anny Fotygi pojechaliśmy do Brukseli, żeby zaprotestować przeciw takiemu podejściu do chorego dziecka. Wyprawę organizował pan Wiesław. On też wygłosił wówczas chwytające za serca przemówienie. W tym samym roku nasze dzieci wraz z rodzicami pojawiły się na Światowym Kongresie Stowarzyszenia. Kiedy wysiadaliśmy z autobusu, jeden z dorosłych uczestników spotkania stał i patrząc na nas płakał. To był szef stowarzyszenia amerykańskiego, który powiedział: „My też tak zaczynaliśmy, wiele lat temu”. Weszliśmy w skład struktur światowych Stowarzyszenia, zaprzyjaźniliśmy się z rodzinami i lekarzami. Na międzynarodową konferencję, organizowaną przez pana Wiesława w Wenecji koło Żnina przyjechali najwięksi genetycy z Europy i Stanów Zjednoczonych oraz specjaliści polscy. Żeby w pełni uczestniczyć w spotkaniach pan Wiesław uczył się angielskiego. Nie wiem jak teraz damy sobie bez niego radę. Ale przysięgamy Ci Wiesiek, że Twoje dzieło pomocy nie zaginie, a dzieci i rodzice nadal będą otrzymywali pomoc i wsparcie. Tylko to już nie będzie takie samo.

dr med. Jolanta Wierzba
Pałuki nr 1078 (41/2012)

Wiesław Wnuk spoczął w poniedziałek na cmentarzu parafialnym św. Marcina w Żninie. Żegnała go rodzina, przyjaciele, mieszkańcy gminy i przedstawiciele władz samorządowych miasta wraz z burmistrzem i jego zastępcą.

S2UFLADA